Zingend op de fiets met Henk

De gouden medaille die Henk Grol eind juni op het EK Judo won? Die schonk de judoka aan Wout, zijn 7-jarige maatje tijdens de Spierathlon. “Henk een enorme spierbundel, Wout een jongetje met zwakke spieren. Een groot contrast, maar samen toch een team.” Het woord is aan Diana Wagenaar, de trotse moeder van Wout.

Onze zoon is een slim en sociaal jongetje. Wout houdt van spelen met vriendjes uit de buurt, van schaken, Minecraften en voetbalgames op de Xbox. Wij zien een gelukkig kind. Maar wel een kind met een spierziekte.

Wout heeft SMA type II, waardoor hij zwakke spieren heeft en in een rolstoel zit. Meestal is hij heel opgewekt, maar er zijn momenten waarop hij soms verdrietig is dat hij niet kan lopen. “Maar”, zegt hij er dan meteen achteraan, “ik kan wél heel goed schaken.” Hij geeft overal altijd een positieve draai aan. En ook al kan hij niet lopen, hij gaat ook gewoon met vriendjes buiten voetballen. Wout staat dan met zijn rolstoel op doel; hij is een goede keeper.

Lastige zomermaanden

We zijn een gewoon gezin en doen dingen op onze manier. We weten niet beter, maar in de zomerperiode word ik soms wat onrustiger. Dan moet ik niet te veel om me heen kijken, want dan dringt het besef extra door: mijn kind wordt nooit helemaal zelfstandig.

In de vakantietijd hoor ik andere ouders zeggen: “We gaan lekker naar de camping, waar de kinderen zichzelf de hele dag vermaken, daar hebben we geen omkijken naar.” Dat kennen wij niet; Wout kan niet even samen met zijn zus Nienke naar het zwembad lopen en een duik nemen. Als hij gaat zwemmen, moet ik of mijn man mee. Zelf voelt hij zich niet beperkt, maar als ouder is het lastig om te zien als je kind iets niet kan.

Big smile

Als gezin lopen we soms tegen beperkingen aan van Wouts spierziekte, maar we genieten ook extra van de mooie momenten die we – mede door zijn ziekte – meemaken. Bijvoorbeeld de leuke evenementen die Spieren voor Spieren organiseert. In juni heeft Wout, die kindambassadeur is, meegedaan aan de Spierathlon. Hij zat in een team samen met mijn man en twee topsporters: Henk Grol en Pieter van den Hoogenband.

Pieter heeft het zwemonderdeel met Wout gedaan, Henk het fietsen en mijn man het lopen. Toen ik mijn man en Wout aan zag komen, gaf dat een heel speciaal en trots gevoel. Wout zat met een big smile in de rolstoel en ik zag dat mijn man er ook enorm van genoot.

Dat is het mooie van de Spierathlon; dat mensen hun gezonde spieren inzetten voor kinderen met een spierziekte. Topsporters als Henk en Pieter, maar ook vaders en moeders, ooms en buurvrouwen. Ik vond het ook geweldig om te zien hoeveel vrijwilligers op hun vrije zaterdag waren gekomen om te helpen. Dat doet mij als ouder echt wat.

De medaille van Henk

Twee weken na de Spierathlon won Henk Grol goud op het EK Judo. Na afloop vertelde hij voor de camera van de NOS dat hij zijn medaille aan Wout geeft. Toen Wout dat hoorde werd hij helemaal stil, hij kon het niet geloven. Het was een grote verrassing en een superdaad van Henk. We hebben er veel leuke reacties op gehad. Bijvoorbeeld van onze kapper; toen zij het filmpje zag, huilde ze tranen met tuiten. En Wout? Die vindt het vooral stoer dat een beroemde judoka hem een gouden medaille geeft.

Tijdens de Spierathlon hebben ze 20 kilometer samen gefietst. Omdat Wout in de haast in de verkeerde fiets was terechtgekomen, zat hij niet helemaal goed. Henk heeft zijn hoofd steeds ondersteund tijdens het fietsen. Een heel indrukwekkend beeld. Henk een enorme spierbundel, Wout een jongetje met zwakke spieren. Een groot contrast, maar samen toch een team. Blijkbaar heeft dat ook op Henk indruk gemaakt, als je 20 kilometer lang een jongetje voor je hebt zitten dat een heel zwak lichaam heeft, maar zoveel plezier heeft dat hij tijdens het fietsen aan het zingen is. Dat vertelde Henk achteraf ook.

Hardlopen met papa

Zo’n evenement als de Spierathlon is heel veel waard. Het maakt ons leven nog leuker, in het hier en nu. Daarnaast is het geweldig dat er enorm veel geld is opgehaald, meer dan € 170.000. Dat is op de lange termijn heel belangrijk, want dit draagt bij aan de zoektocht naar een medicijn, naar een therapie. We hopen dat alle spierziekten de wereld uitgaan, en niet alleen SMA.

“Mam, ik zou zo graag willen dat er een drankje wordt ontdekt zodat ik beter word”, zei Wout laatst. “En dan ga ik eerst even oefenen en dan met papa hardlopen.” Helaas is dit niet de realiteit, maar door de Spierathlon kon Wout toch samen met zijn vader hardlopen – op zijn manier. Daar genieten we met het hele gezin van. Mijn man is nu op internet aan het zoeken naar een goede jogger, een rolstoel waarin je je kind rennend kunt vervoeren. Het lijkt hem leuk om vaker met Wout te gaan hardlopen.

Ja, de Spierathlon heeft ons allemaal geprikkeld. Wat mij betreft is het evenement ook zeker voor herhaling vatbaar – en dan wil ik zelf ook meedoen. Alleen één probleem: Henk, Pieter, Wout en mijn man hebben samen al bedacht dat ze volgend jaar weer met hetzelfde team willen meedoen. Dan meld ik me wel aan als eerste reserve.