Actueel

Het Prinses Beatrix Spierfonds en Spieren voor Spieren zijn beide fondsenwervende organisaties die geld ophalen voor de strijd tegen spierziekten. We willen voor alle spierziekten een oplossing vinden. Daarmee hebben...

Lees meer

In het Tv-programma ‘De Helden van Nu’ staat deze maand Spieren voor Spieren actievoerder ‘Oma Sylvia’ centraal. ‘Oma Sylvia’ is Sylvia de Zoete en zij zet zich al 10 jaar...

Lees meer

Weer een stap naar snellere behandeling van kinderen met een spierziekte. Door een zogenaamd early access-programma komt er voor de jongste kinderen met SMA versneld een nieuwe optie voor behandeling...

Lees meer

Begin november 2020 heeft Fabrikant Roche toestemming gekregen voor een zogenaamd Compassionate Use Programma (CUP) voor het medicijn Risdiplam (Evrysdi). Concreet betekent dit nieuws dat kinderen met de spierziekte SMA...

Lees meer

In de strijd tegen erfelijke spierziekten, zoals de ziekte van Pompe, lopen onderzoekers van de Universiteit Utrecht en het Erasmus MC tegen een probleem aan: er is een behandeling mogelijk...

Lees meer

Nóg meer goed nieuws over SMA: het zorginstituut is gestart met de beoordeling van het duurste medicijn ter wereld: Zolgensma. Dit medicijn is al wel op de Europese markt toegelaten,...

Lees meer