Het persoonlijke verhaal van Daan

Roald Dahl schreef Daantje de Wereldkampioen. Ook een mooi verhaal: Daan de Klimkampioen. Met in de hoofdrol de 6-jarige Daan Mus. “Ineens zat hij daar, boven in het klimrek”, vertelt zijn moeder Bianca. “Niet de plek waar je een jongetje met een spierziekte verwacht.”

Onze zoon is een ontzettend lief jongetje, en een doorzetter. Dankzij zijn doorzettingsvermogen kan hij dingen die hij – vanwege zijn spierziekte HMSN – eigenlijk niet zou kunnen. Laatst bijvoorbeeld, tijdens de gymles. Toen de juf om zich heen keek, dacht ze: waar is Daan? Ineens zat hij daar, als eerste van alle kinderen, boven in het klimrek. Niet de plek waar je een jongetje met een spierziekte verwacht.

Daan denkt: wat mijn vriendjes kunnen, dat wil ik ook kunnen. En lukt het niet op dezelfde manier? Dan op een andere manier. Negen van de tien keer lukt het hem ook. Als hij iets niet kan, is hij soms wel teleurgesteld. Maar daar proberen we niet te lang bij stil te staan.

Snelle diagnose in het Kindercentrum
Toen Daan een halfjaar was, kreeg hij last van een piepende ademhaling. En toen hij begon te lopen – keurig met dertien maanden – merkten we dat hij wel vaak viel. De fysiotherapeut stuurde ons door naar het Spieren voor Spieren Kindercentrum in Utrecht, waar Daan een hele ochtend allerlei onderzoeken kreeg. Aan het eind van de dag kregen we te horen dat hij een spierziekte heeft.

Aan de ene kant wil je zulk nieuws natuurlijk niet horen. Maar aan de andere kant stelde het ons ook gerust dat het een naam had; dan kun je er wat mee doen. Ook verklaarde het voor ons waar al zijn klachten vandaan kwamen. De volgende vraag was: hoe ernstig is de spierziekte? Is het bijvoorbeeld Duchenne of ALS, ziekten met een lage levensverwachting? Uiteindelijk bleek Daan een variant van HMSN te hebben. De prognose is dat Daan net zo oud kan worden als zijn broer en zusje.

Zelfstandige jongen
Het Spieren voor Spieren Kindercentrum heeft ons niet alleen geholpen met een snelle diagnose. Ze hebben ons als gezin ook geholpen met het praktische traject na de diagnose. Hoe kunnen we Daans leven zo makkelijk mogelijk maken? Hoe kunnen we, met hulpmiddelen, zorgen dat hij opgroeit tot een zelfstandige jongen?

Het voordeel van het Spieren voor Spieren Kindercentrum is dat ze veel kinderen met een spierziekte zien. Ze hoeven dus niet steeds het wiel opnieuw uit te vinden. Als een bepaalde behandeling bij een kind aanslaat, kan dat misschien ook wat zijn voor jouw kind.

Daan de charmeur
Door zijn ziekte mist Daan kracht bij de uiteinden van zijn spieren; in zijn benen, zijn handen. Hij loopt met spalken en voor langere afstanden gebruikt hij een rolstoel. Ook heeft hij een aangepaste fiets en een aangepaste tafel en stoel voor op school. In de klas gebruikt hij ook een computer; doordat zijn vingers krom zijn, kan hij geen pen vasthouden. En als hij hulp nodig heeft? Dan kijkt hij de juf of zijn buurmeisje in de klas lief aan. Ja, met zijn charme krijgt hij veel gedaan.

Op deze leeftijd is er veel acceptatie bij de kinderen. Als ze tikkertje doen en Daan de tikker is, gaan de andere kinderen automatisch iets zachter lopen. En als leeftijdgenoten al op zijn rolstoel reageren, is dat meestal omdat er stoere plaatjes op staan – niet omdat ze Daan zielig vinden.

Trots en zelfverzekerd
Sinds dit jaar is Daan kindambassadeur van Spieren voor Spieren. Dat vindt hij heel belangrijk om te doen, want hij snapt dat er geld nodig is voor onderzoek naar spierziekten. Laatst had hij een fotoshoot voor het Spieren voor Spieren-gala. Zulke dingen geven hem energie; hij voelde zich trots, stoer en zelfverzekerd.

Ook zijn we in september voor het eerst op de Spieren voor Spieren-dag geweest, in Duinrell. Dat vond Daan geweldig, ook omdat er allemaal kinderen met een spierziekte waren. “Mam, ik ben niet de enige”, zei hij. Mijn man en ik vinden het ook fijn om bij Spieren voor Spieren andere ouders te spreken; het is soms prettig om je verhaal te delen.

Schouders eronder
Hoe de toekomst eruit ziet, dat weten we niet. Het kan zijn dat Daan over tien jaar nog stabiel is, maar hij kan over twee jaar ook sterk achteruit zijn gegaan. Als we zien dat hij iets nodig heeft, ben ik de eerste die dat voor hem gaat regelen. Maar we laten hem wel eerst zelf uitzoeken wat hij wel en niet kan. En als hij iets niet kan, hoe hij dat zelf wil oplossen. Positief blijven en op een relaxte manier de schouders eronder zetten; daar komen we het verst mee.