Het persoonlijke verhaal van Jenell

De 9-jarige Jenell heeft de spier-en gewrichtsaandoening AMC in haar armen en benen. Rechtop zitten? Lopen? Tennissen op de Wii? Nee, dat zou ze nooit kunnen, zo was de verwachting. Maar Jenell verbaast iedereen. “Door haar vindingrijkheid en doorzettingsvermogen kan ze alles.”

Neem bijvoorbeeld de Wii, de spelcomputer die thuis in de woonkamer staat. “Jenell had wel zin in een potje tennis. Maar wij zeiden: hoe ga je de joystick besturen?”, vertelt vader Mike Emanuelson. Door haar ziekte kan Jenell haar vingers niet bewegen.

“Een paar maanden later kwam ze er op terug, nadat ze er blijkbaar over had nagedacht. Ze zei: als jullie de joystick met plakband onder mijn voeten vastmaken, kan ik met mijn voeten een schoppende beweging maken. Inmiddels speelt ze heel verdienstelijk tennis op de Wii.”

Nog eens proberen
Verbaast de 9-jarige haar ouders weleens? Mike lacht. ‘Jenell zorgt voor één en al verbazing! Ze vindt overal een oplossing voor. Als je zegt dat iets niet kan, neemt ze daar meestal geen genoegen mee. En als ze er wel genoegen mee neemt, zegt ze: het kan nú misschien niet, maar dan probeer ik het volgende maand nog een keer. Misschien lukt het dan wel. Door haar vindingrijkheid en doorzettingsvermogen kan ze alles. Dat had ze al vanaf dag één.”

Met haar mond
Negen jaar geleden werd Jenell geboren met verstijfde en verkleefde spieren in haar armen en benen. “Tussen de tiende en twaalfde week van een zwangerschap worden spieren aangemaakt. Om één of andere reden is dat bij Jenell niet gebeurd in haar armen en benen”, vertelt Mike. “Daardoor heeft ze weinig tot geen spierkracht in haar benen en vooral haar armen. Daarnaast heeft ze vastzittende gewrichten.”

“Ik kan mijn benen en armen niet ver strekken en buigen”, vult Jenell aan. “Mijn handen en vingers zijn niet recht en mijn voeten groeien krom. Ik kan geen dingen pakken met mijn handen, dat doe ik met mijn mond. Ik typ, schrijf, teken en app met mijn mond. En ik rijd paard, Leo, die ik bestuur met mijn romp en schouders, waar de teugels met klittenband aan vast zitten.”

Eerste stappen
Baalt Jenell regelmatig dat ze AMC – oftewel Arthrogryposis Multiplex Congenita ­– heeft? “Niet vaak, heel soms maar. En op zo’n moment denk ik: als ik dit niet zou hebben, had ik een heleboel mooie dingen niet beleefd. Bijvoorbeeld de eerste dag dat ik kon lopen.”

Die onvergetelijke dag beleefde Jenell in de zomer van 2015. Na jaren van oefenen zette ze haar eerste stappen met haar beenspalken. “Dat ze zou kunnen lopen, daar had niemand rekening mee gehouden”, aldus haar trotse vader. “Wij niet, de doktoren niet. Die hadden gezegd: haar spieren zullen haar nooit kunnen dragen, ook niet met spalken. Het is nu een jaar geleden, en ik zit nog steeds met verbazing en soms met tranen in mijn ogen te kijken. Dat het gelukt is, is puur te danken aan haar eigen motivatie.”

Niets mis met de hersenen
Kleine stukken kan Jenell met haar spalken lopen, voor grotere stukken gebruikt ze haar elektrische rolstoel. Mike: “Ik blijf me erover verbazen hoe er wordt aangekeken tegen mensen met een beperking. Als mensen Jenell in de rolstoel zien zitten, gaan ze er vaak vanuit dat ze verstandelijk gehandicapt is. Dan vragen ze aan mij: hoe heet ze? Hoe oud is ze? Kan ze praten?”

Jenell: “Dan wil ik zeggen: ik ben Jenell. Ik ben 9 jaar. En ja, ik kan praten. Er is niets mis mijn hersens, ik heb alleen wat aan mijn armen en benen.”

Niets is makkelijk
Door de aandoening aan haar armen en benen heeft Jenell bij veel dingen hulp nodig. “Mijn broertjes van twee en drie helpen me vaak. Bijvoorbeeld als mijn ouders druk zijn en ik mijn jas niet zelf kan aandoen. Dan zeggen zij: zullen wij je helpen?”

Mike: “Er zijn zoveel beperkingen door haar beperking. Niets is makkelijk, niets is vanzelfsprekend. Ze zit in groep zes, maar we zijn nu al aan het zoeken naar een reguliere middelbare school waar ze terecht zou kunnen. Ze kan niet zomaar naar de middelbare school die ze zou willen, wat haar broertjes over een paar jaar wel kunnen. Veel komt neer op financiën, en op de goodwill van mensen die beslissen over haar leven en mogelijkheden, zonder dat ze haar kennen.”

Loodzwaar maar mooi
Wie Jenell kent, ziet een slim, welbespraakt, grappig en optimistisch meisje. “Ze ziet overal het positieve van in”, zegt Mike. “Ja, het is loodzwaar als je kind een spierziekte heeft. Maar door Jenells motivatie en positiviteit zien we het als een verrijking van ons leven. Ik zou er nooit voor kiezen, maar het is wel bijzonder om deze kant van het leven mee te maken, de minder makkelijke kant.”

Jenell: “Mama zegt soms: ik vind het bijzonder dat ik een kind met een handicap heb gekregen, zodat ik zelf iets van mijn kind kan leren.”

Vader Mike knikt. “Dat doen we absoluut. Jenell is een doorzetter in hart en nieren, vanaf dag één. Haar doorzettingsvermogen straalt door binnen ons hele gezin. Ons motto is: lukt het niet, dan proberen we het volgende keer weer. Misschien lukt het dan wel, met andere inzichten.”