Guus Bok

Mijn naam is Guus Bok. Ik heb de spierziekte SMA type 2. Dit betekent onder andere voor mij dat ik niet kan lopen en ook niet kan staan. Wel heb ik een hele mooie rolstoel met allemaal dieren op de wielen. Ik ben altijd vrolijk en lach heel vaak. Ook ben ik heel ondeugend. Papa en mama vinden me altijd zo stoer en dapper.

Sinds maart 2018 krijg ik het medicijn Spinraza. Hoewel Spinraza mijn spierziekte niet geneest hoop ik wel dat het mijn spieren iets sterker maakt. Zo heb ik pas geleden voor het eerst zelf op een fiets gezeten. Ook kan ik nu beter knippen met een echte schaar. En ik kan veel langer en beter met mijn rolstoel rijden. Dat is toch gewoon een wonder!

Mijn sportheld is mijn tante Leontine. Zij heeft voor mij en alle andere kinderen met een spierziekte een heel groot stuk gezwommen. Van Den Helder naar Texel! Heel knap, want Leontine kan eigenlijk helemaal niet zo goed zwemmen en heeft heel hard hiervoor getraind.

Ik sport ook heel veel. Twee keer in de week ga ik naar de fysiotherapeut waar ik allemaal spelletjes doe. Ook ga ik één keer in de week zwemmen met de fysio. Dit vind ik super leuk, want ik kan heel makkelijk bewegen in het water en zelfs proberen om te staan! Minder leuk vind ik dat de fysio mijn benen en voeten altijd moet oprekken omdat ze een beetje krom groeien. Hiervoor heb ik ook speciale spalken en sta ik elke dag in een statafel en zit ik een paar keer per dag met gestrekte benen in een langzit.

Spieren voor Spieren heeft samen met de VriendenLoterij voor mij geregeld dat ik de giraffe mocht voeren in de dierentuin. Hier denk ik nog heel erg vaak aan terug. Giraffe is echt mijn lievelingsdier. Ook kijk ik altijd uit naar de Spieren voor Spieren Dagen. Want het is fijn om met andere kindjes in een rolstoel te spelen en vooral om een hele leuke dag samen te beleven.

Ik hoop dat er veel geld wordt ingezameld voor onderzoek naar spierziektes. SMA is nu niet te genezen. Mijn grootste droom is daarom dat er een medicijn komt tegen SMA! En dat alle mensen met SMA het medicijn mogen krijgen.