Henri Keuter

Ik ben Henri Keuter en ik ben op dit moment (2024) 7 jaar oud. Ik woon samen met mijn ouders, broer Jan (8) en mijn zusjes Meta (6), Dianne (4) en Esther (3) in Renswoude (UT). Ik ga samen met mijn broer en zusjes naar de Wittenbergschool in Scherpenzeel. Ik vindt het super fijn dat ik tot nu toe nog steeds het reguliere basisonderwijs kan volgen. De school trekt echt alles uit de kast om mij dit te bieden. Daar ben ik erg dankbaar voor.

Circa drie jaar geleden is bij mij de progressieve spierziekte LGMD type 1B vastgesteld. De eerste jaren van mijn leven wisten we hier niet van maar toen ik 4 jaar oud was kwam na lang onderzoek de spierziekte openbaar. Het heeft eerlijk gezegd grote impact om mij persoonlijk maar ook zeker op ons gezin. Er is nog heel veel onbekend en daarnaast zijn er bijna tot geen kinderen die deze spierziekte met dit type hebben. In de meeste gevallen komt deze spierziekte pas bij volwassenleeftijd openbaar. Helaas gaan veel zaken langzaam achteruit en de toekomst is zeer onzeker. Voor mijn spierziekte is er geen enkele behandeling mogelijk en er zijn helaas ook geen medicijnen. Gelukkig doen mijn ouders, familie, vrienden, medici etc. maar vooral ook mijn opa en oma er alles aan om de gevolgen van deze spierziekte zo veel mogelijk te vertragen. Ik ben hun dan ook zeer dankbaar.

Mijn grote hobby’s zijn lezen, zwemmen, spelen met mijn broer, zusjes en vrienden en bij mijn opa en oma spelen en logeren.

Ik heb eerlijk gezegd geen grote sporthelden maar wel helden waar ik heel veel van hou. De grootste helden zijn toch mijn ouders, opa en oma. Ze doen zo ontzettend veel voor mij en het liefst ben ik lekker rustig bij opa en oma.

Mijn grootste droom is en blijft weer gezond worden zodat ik alles kan doen wat andere kindjes ook doen en kunnen. Daarnaast is mijn grote droom dat ik zo lang mogelijk kan genieten van alle lieve mensen om mij heen.

Ik ben een vrolijke en ondernemende jongen. Ik leer graag nieuwe dingen en ga dan ook met veel plezier naar school. Gelukkig heb ik een driewielfiets van mijn opa en oma gekregen waardoor ik nu met mijn vrienden in de buurt kan spelen.

Ik voel me vereerd dat ik kind-ambassadeur voor Spieren voor Spieren mag en kan zijn. Ik kijk er dan ook naar uit om de andere kind-ambassadeurs te ontmoeten tijdens alle leuke evenementen die Spieren voor Spieren organiseert.

Op mijn foto zie je dat ik op een speeltoestel op het strand van Domburg ben geklommen. Dit met behulp van mijn vader. Ik probeer zoveel mogelijk te ondernemen en deze klim bevestigt mijn enorme wilskracht.