Home Doneren Contact
Profiel
Naam
Janick van de Kamp
Geboortedatum
08-12-2008
Woonplaats
Uddel
Spierziekte
Congenitale Myotonie

Janick van de Kamp

Ik ben Janick van de Kamp en ik ben 15 jaar. Ik heb dit jaar mijn TL diploma behaald op het voortgezet onderwijs in Ermelo. Nu ga ik naar Mbo Menso Alting waar ik de opleiding persoonlijk begeleider maatschappelijke zorg ga volgen. Ik woon in Uddel, een klein maar mooi dorpje op de Veluwe. Ik woon samen met mijn broer en mijn ouders, ook wonen mijn opa en oma naast ons.

In maart 2021 ben ik erachter gekomen dat ik een spierziekte heb. Ik heb namelijk de spierziekte Congenitale Myotonie. Dit houdt in dat mijn spieren altijd onder spanning staan. Van de buitenkant is die spierziekte niet af te lezen, maar toch is het er en heeft het ook zo zijn nadelen. Bijvoorbeeld als ik een tijd stil sta of zit. In die tijd zijn mijn spieren verstijfd en daardoor kan ik na stilstand erg slecht in beweging komen. Traplopen en zware dingen tillen zijn dan voor mij niet te doen. Maar gelukkig is er wel een manier om mijn spieren weer los te krijgen. Om mijn spieren weer los te krijgen doe ik altijd een soort warming up. Dat begint heel stroef maar naarmate de tijd vordert wordt het steeds beter. Mijn spiersterkte valt ook af en toe weg. De grootste struggle voor mij is mijn energie, het is altijd een uitdaging om de juiste energiebalans te vinden. Dit lukt ook niet altijd en daardoor kom ik soms in een dipje, maar daar leer je ook weer van. Het is telkens nadenken en kiezen van dit kan wel en dit kan niet. En kiezen is vaak ook verliezen. Je bent constant bezig in je hoofd, bijvoorbeeld hoe ik uit de auto moet stappen. Het altijd maar bezig zijn in je hoofd vraagt ook heel veel energie van je. Al zie ik het meer als een uitdaging. Vroeger deed ik dat ook al alleen dan onbewust. Ik heb de afgelopen tijd wel gemerkt dat het (in de puberteit) erger is geworden, al zie ik de waarheid daarvan niet graag onder ogen. Wat mijn spierziekte nog meer gaat brengen zie ik dan wel weer.

Ik zit nu ook al een tijdje in het Jeugdpanel van Spieren voor Spieren. In het Jeugdpanel denken we mee over vraagstukken vanuit de organisatie. Ik vind dit onwijs leuk om te doen en het brengt ook veel leuke activiteiten met zich mee. Verder heb ik me al meerdere malen mogen inzetten voor Spieren voor Spieren met mijn eigen actie, waarmee ik geld inzamel voor Spieren voor Spieren. Want ik vind het belangrijk dat er geld wordt ingezameld voor kinderen met een spierziekte zodat er, in het kort gezegd, sneller een diagnose en goede behandelingen kunnen worden gerealiseerd. Spieren voor Spieren besteedt het geld natuurlijk nog aan veel meer onderwerpen, dat heb ik in ieder geval mogen leren bij het Jeugdpanel.

Verder vind ik het in het dagelijks leven leuk om af te spreken met vrienden en ook om te voetballen. Ik zit ook op voetbal. Vaak train ik één keer in de week en voetbal ik halve wedstrijden. Dat is voor mij de manier om, wat ik het liefst doe, goed vol te houden. Tijdens het voetballen kan ik ook niet stilstaan, ik ben altijd wel bezig met rennen en springen, om zo niet stijf te raken. Ik sta gelukkig in de meeste gevallen op het middenveld tijdens de wedstrijd, want dan kan ik lekker blijven lopen.

Mijn sportheld is toch echt wel mijn broer, hij heeft een enorm doorzettingsvermogen waar ik wel tegenop kijk.

Later wil ik graag als beroep dominee worden. Op zondag ga ik graag naar de kerk en daar wil ik ook mijn beroep van maken. Ik wil graag mensen Het Goede nieuws vertellen, dat Jezus voor onze fouten aan het kruis is gestorven. In Gods ogen zijn er geen hopeloze mensen. Het Christelijk geloof is voor mij ook een enorme bemoediging, ook als het om mijn spierziekte gaat.

Ik zie mijn spierziekte niet als een beperking maar meer als een uitdaging.

Hier ziet u een afbeelding van mij bij het gala van Spieren voor Spieren, waarbij ik razende reporter van de online veiling mocht zijn.

 

 


Onze ambassadeurs Alle ambassadeurs