Nieke Godeke

Ik ben Nieke Godeke. Door een foutje in het SELENON-gen heb ik een bijzonder zeldzame spierziekte. Een congenitale myopathie. Dit betekent dat ik alles kan, alleen niet zo lang en niet zo hard. Mijn gezin moet hier altijd rekening mee houden. We hebben bijvoorbeeld altijd stroom nodig voor mijn beademingsapparaten als we op vakantie gaan of ergens gaan logeren. Bij drukke dagen moeten we denken aan voldoende rust of eventueel een rolstoel (maar dat laatste is superstom!).

Ik hou ervan om te spelen met mijn vriendinnen. Ook vind ik het leuk om te dansen en paard te rijden. Paarden zijn dan ook echt mijn favoriet. Verder speel ik graag spelletjes en vind ik knutselen ook erg leuk.

Ik ben een echte durfal. Ik ga een uitdaging niet uit de weg en vind het stom als ik door mijn spierziekte iets niet kan of mag doen. Ik kan goed trucjes bedenken zodat ik mee kan doen met anderen op mijn eigen manier.

Mijn grootste droom is dat er een medicijn of een behandeling komt zodat mijn spieren niet slechter worden.