Raff Klippel

Mijn naam is Raff, ik ben 5 jaar en ik heb de spierziekte SMA type 1. Toen ik nog maar 7 weken oud was merkte mijn moeder dat ik steeds slapper aan het worden was en is ze met mij naar de kinderarts geweest. Uit onderzoeken bleek dat ik SMA heb en gelukkig was er ook gelijk een medicijn beschikbaar dat er voor zorgt dat ik niet verder achteruit ga.

Inmiddels zit ik in groep 2 van de basisschool in mijn woonplaats Sprundel en spreek ik regelmatig af met vriendjes en vriendinnetjes om te spelen. Sinds kort ga ik op maandagmiddag ook naar dansles, dat vind ik superleuk om te doen. Op vrijdag ga ik altijd therapie-zwemmen, daar geniet ik van maar ik leer daardoor ook een beetje zwemmen. Verder speel ik graag buiten, een spelletje en ik hou heel erg veel van tekenen.

Door mijn spierziekte kan ik niet zo heel duidelijk praten waardoor niet iedereen mij goed kan verstaan, dat vind ik wel eens lastig. Maar door veel te oefenen wordt ook dat steeds beter. Lopen kan ik met mijn loophulpmiddel, maar nog veel liever maak ik wheelies in mijn rolstoel.

Later als ik groot ben wil ik graag tandarts worden. Mijn tandarts vertelde dat ze een tandarts kent in een rolstoel, dus dan moet mij dat vast ook gaan lukken.

Ik ken Spieren voor Spieren vooral van het Kindercentrum in Utrecht, waar ik voor mijn controles en behandelingen kom. Het is belangrijk dat er onderzoek gedaan wordt naar spierziekten en dat kinderen de juiste zorg krijgen. Die krijg ik ook en daardoor krijg ik de kans de dingen te doen die ik leuk vind.