Tygo Benjamins

Wij zijn Tygo en Fauvé Benjamins. Beide hebben wij de progressieve zenuw-/ spierziekte SMA type 2.

Toen Tygo 16 maanden oud was is er bij hem SMA geconstateerd op dat moment was ik halverwege de zwangerschap van Fauvé. Zoals vele spierziekten is SMA overdraagbaar (lees erfelijk). Mijn man en ik zijn beide drager van deze ziekte. Dit was bij ons niet bekend. Het komt in onze hele familie verder niet voor.

We hebben besloten Fauvé in de zwangerschap niet te testen, (de kans was immers 75 procent dat ze het niet zou hebben) maar wel gelijk erna. We wilden niet anderhalf jaar in onzekerheid zitten. Toen Fauvé tien dagen oud was kregen we ook van haar de vreselijke diagnose SMA.

Fauvé heeft zich ruim een jaar perfect ontwikkeld. Helaas werd het daarna goed zichtbaar. Ze zakte steeds vaker door haar beentjes en haar grove motoriek ging niet meer vooruit maar achteruit.

Voor ons als ouders is dit niet in woorden te omschrijven wat dit met je doet. In oktober 2008 kregen we de uitslag van Tygo en nog geen half jaar later dezelfde uitslag van Fauvé. Het enige wat we konden denken is; Waarom??!! Waarom??!!

Nu, enige jaren later, gaat het (naar omstandigheden) ontzettend goed met Tygo en Fauvé. We zijn inmiddels verhuisd naar een volledig aangepaste woning, hebben we een aangepaste bus en gaan ze naar het reguliere onderwijs.

Al met al zullen we niet ontkennen dat het best zwaar is om twee kinderen te hebben die volledig afhankelijk zijn van ons als ouders maar ook van de maatschappij waarin ze vrolijk en met goede moed opgroeien. Het is prachtig om te zien hoe goed ze hierin worden opgenomen!

Wij hopen met bovenstaande duidelijk te maken dat het voor ons en vele anderen heel erg belangrijk is dat er onderzoek wordt gedaan naar spierziekten welke hopelijk ooit (op tijd) zullen resulteren naar een medicijn of wellicht iets wat de progressiviteit zal stoppen!!