Vince Scheenstra
Hoi, mijn naam is Vince. Ik ben 16 jaar en wordt op 9 juli 2021 al 17. Ik woon in Ede en doe momenteel 5 VWO op het Pallas Athene College.
Ik heb de spierziekte Congenitale Myotonie Becker, of eigenlijk zeg ik “gewoon Becker”.
Mijn spierziekte houdt in dat mijn spieren harder werken dan dat het bij “normale” mensen zou werken. Zo ben ik vaak erg moe en heb ik vaak spierpijn als ik even iets actiefs heb gedaan.
Gelukkig onderdrukt mijn medicatie (Mexiletine) mijn spierstijfheid en kan ik langer doorgaan met activiteiten. Maar eigenlijk sta ik weinig stil bij het feit dat ik een spierziekte heb, ik doe wat ik wil en waarvan ik weet dat ik het kan. Zo zijn mijn hobby’s gamen en tekenen, hier heb ik gewoon de energie voor om te doen na een vermoeiende schooldag. School zou je ook zomaar een hobby van me kunnen noemen. Buiten school heb ik ook nog een bijbaantje bij de AH als kassamedewerker. Ik vind het altijd super leuk om gezellig met klanten een praatje te houden. Gelukkig houden ze er op het werk ook rekening mee dat ik niet alles even lang kan volhouden, dus ik word maar twee uur per shift ingezet (ongeveer twee keer per week).
Omdat Spieren voor Spieren draait om het inzetten van gezonde spieren om zieke spieren te helpen, heb ik natuurlijk ook een sportheld. Nu zou ik gewoon Manon Vlier, Joël Veltman of Ron Vlaar kunnen noemen, waar ik veel leuke dingen mee heb mogen doen via Spieren voor Spieren, maar mijn werkelijke sportheld is mijn vader. Mijn vader sport vaak per week. Hardlopen, racefietsen en mountainbiken. Dat mijn vader dat gewoon kan, ben ik stiekem een beetje jaloers op. Mijn vader gebruikt zijn plezier in sporten niet alleen voor zichzelf maar doet ook vaak mee aan events om geld op te halen voor Spieren voor Spieren. Dit maakt hem mijn sportheld.
Spieren voor Spieren betekent heel veel voor mij. Ze halen geld op en gebruiken dat voor onderzoek voor allerlei verschillende soorten spierziekten. En dat lukt ze goed! Maar niet alleen gaat er geld naar onderzoek, ook zijn de dagen naar bijvoorbeeld een pretpark erg leuk! Zo hoef ik, maar ook vooral mijn ouders, niet na te denken over mijn spierziekte. Op de Spieren voor Spieren dagen kom ik ook veel andere kinderen met een spierziekte tegen en dan komen er vaak mooie gesprekken uit. Wat ik ook mooi vind is dat mijn ouders het altijd zo fijn vinden op zo’n dag.
Mijn grootste droom is dat ik later mijn geld kan verdienen met het verbeteren van de wereld, dan neig ik vooral naar het duurzaam ontwerpen. Ontwerpen voor de mens of natuur vind ik erg interessant.
Ik hoop voor Spieren voor Spieren dat ze heel veel geld op kunnen halen en dat ze medicatie kunnen vinden om zo veel mogelijk mensen met een spierziekte te genezen.
