Het persoonlijke verhaal van Fauvé

Stel je voor: je bent twintig weken zwanger van je tweede kindje, als je hoort dat je zoon van zestien maanden de spierziekte SMA type 2 heeft. En dat er een grote kans is dat je ongeboren dochter óók lijdt aan deze erfelijke spierziekte. Dat overkwam Daniëlle Benjamins. “Zoiets verzin je niet, als je als jong stel aan kinderen begint.”

Even terug in de tijd. Naar oktober 2008, toen Tygo – nu negen jaar – een dreumes van zestien maanden was. “Tygo was de eerste maanden een gezond, normaal jongetje. Hij was wel een wat luie baby, dachten we, want hij kroop niet”, blikt Daniëlle terug. “Op een gegeven moment zagen we dat hij soms door zijn beentjes zakte als hij stond. We zijn toen via de huisarts en fysiotherapeut bij de kinderarts beland. Toen ging het ineens heel snel.”

Tygo werd getest op SMA type 2, een progressieve en ongeneeslijke spierziekte. “Precies één dag dat we de twintig-weken-echo van Fauvé hadden, kregen we de diagnose dat Tygo SMA heeft. We besloten meteen om Fauvé niet laten testen. We dachten: ze komt hoe dan ook, en er is een kans van 75% dat ze de ziekte níet heeft.”

Een andere wereld

Tien dagen na de geboorte van hun dochter, op 7 april 2009, kregen Daniëlle en Simon alsnog het bericht waar ze voor vreesden: ook hun tweede kind heeft SMA. “Dat was heel dubbel. Aan de ene kant waren we enorm blij met de geboorte van Fauvé. Aan de andere kant is er dat vreselijke nieuws, nog geen halfjaar na de diagnose van Tygo. De eerste periode heb ik vooral veel gehuild. Het enige wat we konden bedenken was: waarom? Je staat zo machteloos. Dit is waarschijnlijk het ergste gevoel wat je als ouders kunt hebben, machteloosheid.”

Ook op praktisch vlak kwam er veel op het jonge gezin af. “Ik ontdekte dat er een hele wereld is naast de gewone wereld. Een wereld van zorg, voorzieningen, pgb, ziekenhuizen. Inmiddels weet ik goed de weg in die wereld, maar met twee kinderen met een spierziekte is het echt dubbel zoveel werk. Alle voorzieningen moeten we twee keer aanvragen – apart. Zo werkt het in bureaucratisch Nederland; alles moet je uitschrijven, alles moet je uitleggen.”

Zeker niet zielig
Ook de dagelijkse zorg is dubbel zo zwaar, met twee zorgbehoevende kinderen. “Mensen zien een kind in een rolstoel. Maar ze zien niet hoe die wordt geholpen bij het aankleden, bij het naar de wc gaan, vijf keer per dag.

Hoe ze beiden sondevoeding krijgen, hoe Tygo aan de beademing ligt en gedarmspoeld wordt. Dat we er vijf tot zeven keer uit moeten ‘s nachts om ze te draaien of als er weer een piepje van de apparatuur afgaat. Ik wil ook niet dat iemand dat ziet, want dan worden ze gelijk zielig gevonden. En wij zijn zeker niet zielig.”

Natuurlijk, zegt Daniëlle, “ik heb het er weleens moeilijk mee – best vaak eigenlijk. Dan denk ik: is één niet genoeg? Bij sommige vrienden kunnen we niet eens op bezoek als gezin, omdat de twee rolstoelen daar niet naar binnen kunnen. En Tygo heeft dit jaar twee keer met een longontsteking in het ziekenhuis gelegen, waarbij het in februari echt kiele-kiele was. Vreselijk wat je dan moet doorstaan, waar je je kind doorheen ziet gaan. En weer is daar die machteloosheid.

“Vooral zulke periodes zijn enorm zwaar, maar ik ben gelukkiger als menig ander mens. Wij zijn een fijn gezin, met mooie, bijzondere kinderen. Tygo en Fauvé gaan vrolijk naar school, hebben een leuk sociaal leven met kinderfeestjes en vriendjes die blijven slapen. Het is een enerverend leven, maar wel een leuk leven. Spieren voor Spieren draagt daar ook aan bij. De Spieren voor Spieren-dagen, daar kijken we met het hele gezin weken naar uit.”

Een derde kindje
Het gezin Benjamins werd in maart 2016 uitgebreid met zoon Veys. “Tijdens de zwangerschap hebben we hem laten testen. Dat was heel spannend, maar gelukkig is hij gezond. In de komende maanden zal Veys gaan lopen. Daar zullen Tygo en Fauvé misschien weleens over gaan nadenken: waarom ik niet? Al gunnen ze hun broertje alles. Laatst zei Tygo: ‘Ik weet hoe je moet steppen. Met je ene been op de step, en met je andere afzetten. Dat kan ik Veys later leren.’”

Zijn oudere broer kan Veys ook leren gamen op de Playstation. En zijn zus, die weet precies hoe je Pokémons tekent. Hockeyen met de elektrische rolstoel, dat kunnen Tygo en Fauvé ook als de beste. “Ik zit ook op voetbal”, aldus Tygo. “Ik kan zelf niet voetballen, maar ik coach de E3. Ik ben er altijd bij, op trainingen en bij de wedstrijd. Ze zijn laatst kampioen geworden, maar toen lag ik in het ziekenhuis. Toen kwam mijn vriend de beker brengen.” Baalt Tygo dat hij zelf niet kan spelen? “Dat vind ik heel jammer, maar zo is het ook leuk.”

Grote dromen
Tygo’s grootste droom? “Een bal in de kruising trappen! Het liefst in de Amsterdam ArenA.” En zijn zus? “Hondentrainer worden. Maar mijn allergrootste droom is dat ik kan lopen.” Broer en zus Benjamins zijn allebei kindambassadeur van Spieren voor Spieren. Zo willen ze hun steentje bijdragen om geld in te zamelen. “Met de Wintertijd Challenge had mijn voetbalclub meer dan 10.000 euro opgehaald”, vertelt Tygo trots.

Fauvé: “Dat geld wordt gebruikt voor onderzoek naar spierziekten. Ze proberen een medicijn te vinden. Ik hoop dat dat lukt, zodat mijn ziekte stopt en niet erger wordt. Of misschien gaat mijn ziekte wel helemaal weg.”

Want hoe goed ze er ook mee omgaan, zo’n spierziekte is niet leuk. Bijvoorbeeld als je verplicht moet rusten, terwijl je eigenlijk wel zou willen spelen. Of als dit jaar al zes weken in het ziekenhuis hebt gelegen, zoals Tygo. “De eerste keer dat ik in het ziekenhuis lag, kon ik helemaal niets. De tweede keer kon ik gelukkig op de Playstation en de Wii.” Met een grijns: “Toen was het een stuk beter.”