Spieren voor Spieren Kindercentrum
Contactgegevens
Spieren voor Spieren Kindercentrum UMC Utrecht
Heidelberglaan 100, 3584 CX Utrecht
Dr. W.L. van der Pol/ drs. I. Cuppen
Huispostnr.: KA01.019.0
Postbus 85090
3508 AB Utrecht
Tel: 088-755 50 13 / Fax: 088 75 553 59
Email: kindnmz@umcutrecht.nl
Website: https://www.hetwkz.nl/nl/ziekenhuis/polikliniek/spieren-voor-spieren-kindercentrum
Direct een afspraak maken? Klik hier
Over het Spieren voor Spieren Kindercentrum van het UMC Utrecht
Sinds 1 april 2008 kunnen kinderen met (het vermoeden van) een spierziekte hier terecht. Op één dag worden door artsen en verpleegkundigen alle onderzoeken verricht in een voor kinderen en ouders aparte, eigen ruimte om direct een diagnose te kunnen stellen. Een neuroloog, revalidatiearts, fysiotherapeut en een verpleegkundig specialist werken nauw samen in één team.
Deze snelle aanpak maakt het mogelijk om:
- Aan het einde van de dag een diagnose of een plan van aanpak te krijgen;
- En eventueel een daarop gebaseerd behandeladvies en behandeling;
Hierdoor verkeren ouders en kinderen minder lang in onzekerheid en kan er eerder gestart worden met een adequate behandeling. Als er aanvullend onderzoek nodig is, wordt dat ter plekke geregeld.
Dankzij een uitbreiding:
- Kunnen er meer kinderen geholpen worden aan een diagnose en een behandelplan;
- Wordt er meer kennis verkregen over spierziekten bij kinderen, wat leidt tot een betere behandeling;
- Wordt kennis en kunde gebundeld, wat sneller leidt tot een medicijn of behandeling;
- Wordt er gewerkt aan een toekomst voor kinderen met een spierziekte en het stoppen van spierziekten bij kinderen.
In 2016 hebben ruim 400 kinderen het centrum bezocht voor diagnose, behandeling en zorg. Op het gebied van behandeling zijn er veel ontwikkelingen. Steeds meer wordt duidelijk dat de zorg voor ademhaling, voeding en gewicht belangrijk is. Ook is het spieren voor spieren kindercentrum nauw betrokken bij het onderzoek naar de behandeling van SMA met medicijnen.
Ontwikkeling
Spieren voor Spieren is van 2008 tot en met 2014 financieel en organisatorisch betrokken geweest bij het Spieren voor Spieren Kindercentrum. Het centrum is inmiddels volledig geïntegreerd in het WKZ van het UMCU zodat het bestaan voor de lange termijn is gewaarborgd. Tegelijkertijd realiseert de Stichting zich dat er nog steeds veel kinderen en ouders zijn die de weg naar dit centrum om verschillende redenen nog niet weten te vinden en is uitbreiding van het centrum nodig om alle ontwikkelingen te realiseren.
Meer informatie
