Het persoonlijke verhaal van Wout

De 8-jarige Wout heeft SMA type II. “Zelf voelt hij zich niet beperkt, maar als ouder is het lastig om te zien als je kind iets niet kan”, vertelt zijn moeder Diana Wagenaar. Een verhaal over een gelukkig kind, een spierbundel en een gouden medaille.

Onze zoon is een slim en sociaal jongetje. Wout houdt van spelen met vriendjes uit de buurt, van schaken, Minecraften en voetbalgames op de Xbox. Wij zien een gelukkig kind. Maar wel een kind met een spierziekte.

Wout heeft SMA type II, waardoor hij zwakke spieren heeft en in een rolstoel zit. Meestal is hij heel opgewekt, maar er zijn momenten waarop hij soms verdrietig is dat hij niet kan lopen. “Maar”, zegt hij er dan meteen achteraan, “ik kan wél heel goed schaken.” Hij geeft overal altijd een positieve draai aan. En ook al kan hij niet lopen, hij gaat ook gewoon met vriendjes buiten voetballen. Wout staat dan met zijn rolstoel op doel; hij is een goede keeper.

Lastige zomermaanden
We zijn een gewoon gezin en doen dingen op onze manier. We weten niet beter, maar in de zomerperiode word ik soms wat onrustiger. Dan moet ik niet te veel om me heen kijken, want dan dringt het besef extra door: mijn kind wordt nooit helemaal zelfstandig.

In de vakantietijd hoor ik andere ouders zeggen: “We gaan lekker naar de camping, waar de kinderen zichzelf de hele dag vermaken, daar hebben we geen omkijken naar.” Dat kennen wij niet; Wout kan niet even samen met zijn zus Nienke naar het zwembad lopen en een duik nemen. Als hij gaat zwemmen, moet ik of mijn man mee. Zelf voelt hij zich niet beperkt, maar als ouder is het lastig om te zien als je kind iets niet kan.

De medaille van Henk
Als gezin lopen we soms tegen beperkingen aan van Wouts spierziekte, maar we genieten ook extra van de mooie momenten die we – mede door zijn ziekte – meemaken. Bijvoorbeeld de leuke evenementen die Spieren voor Spieren organiseert. Zo heeft Wout, die kindambassadeur is, al twee keer meegedaan aan de Spierathlon.

Het fietsonderdeel deed Wout vorig jaar samen met topjudoka Henk Grol. Dat was een heel indrukwekkend beeld; Henk een enorme spierbundel, Wout een jongetje met zwakke spieren. Een groot contrast, maar samen toch een team, waarbij Wout zingend van plezier op de fiets zat. Blijkbaar heeft dat ook op Henk indruk gemaakt, want de gouden EK-medaille die hij twee weken na de Spierathlon won, heeft hij aan Wout gegeven. Dat was een grote verrassing en een superdaad van Henk.

Drankje                                                          
Zo’n evenement als de Spierathlon is heel veel waard. Het maakt ons leven nog leuker, in het hier en nu. Daarnaast is het geweldig dat Spieren voor Spieren met zulke initiatieven veel geld ophaalt. Dat is op de lange termijn heel belangrijk, want dit draagt bij aan de zoektocht naar een medicijn, naar een therapie. We hopen dat alle spierziekten de wereld uitgaan, en niet alleen SMA.

“Mam, ik zou zo graag willen dat er een drankje wordt ontdekt zodat ik beter word”, zei Wout laatst. “En dan ga ik eerst even oefenen, en dan met papa hardlopen.”